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segunda-feira, 26 de março de 2012

Síndrome de Moebius

O que é:

A Seqüência de Möebius é um distúrbio neurológico extremamente raro caracterizado por uma paralisia facial, ou seja, há perda de movimentos do rosto. Essa paralisia pode ser total (quando a pessoa não consegue realizar nenhum movimento com os músculos da face) ou parcial (quando a pessoa consegue realizar alguns movimentos, porém reduzidos). São afetados os movimentos dos olhos e os movimentos da face que expressam emoções. Dois nervos cranianos importantes, o sexto e o sétimo, não se desenvolvem totalmente.
Portadores da Síndrome de Moebius não conseguem sorrir ou franzir a testa, por exemplo, e muitas vezes não podem piscar ou movimentar os olhos de um lado para outro.
Possuem, ainda, a boca semi-aberta e muitos não conseguem fechar os olhos para dormir. Adicionalmente podem haver deformidades na língua e mandíbula (o que obriga os portadores a se alimentar por meio de sondas), e até de alguns membros, incluindo pés e braços, ausência de dedos ou dedos unidos.
Muitas crianças podem apresentar ausência de músculos peitorais ou flacidez dos músculos do pescoço e da parte superior do corpo.
Causa:
Não há ainda uma explicação científica para a ocorrência da síndrome, que pode estar associada a diferentes fatores.
Nascem crianças com Moebius em gestações normais.
Características:
Os nervos afetados na doença são o abducente e o facial, porém, muitas vezes há anomalias de outros pares de nervos cranianos, principalmente o glossofaríngeo e o hipoglosso. Como cada nervo é responsável por uma região da face, de acordo com os nervos afetados em cada caso há um conjunto de manifestações:
- face em máscara ou falta de expressão facial
- inabilidade para sorrir
- estrabismo convergente
- ausência de movimentação lateral dos olhos e do piscar
- dificuldade para fechar os olhos seguidos de ressecamento da córnea
- fraqueza muscular na parte superior do corpo
- hipoplasia de mandíbula e de maxila
- palato alto e estreito
- alterações de dentes
- alterações na fala
- problemas auditivos
- malformações de extremidades
- miopatia primária
- retardo mental
- pés tortos congênitos
- contratura flexora de joelhos e tornozelos
Tratamento:
Essa síndrome não possui cura, seu tratamento tem como objetivo proporcionar maior qualidade de vida ao portador, inclui cirurgias corretivas (ortopedia e estrabismo), fisioterapia, fonoterapia e terapia ocupacional. Cuidadores de indivíduos com essa síndrome deverão prestar atenção com os acometimentos bucais, uma vez que pesquisas apontam maior susceptibilidade desses indivíduos no desenvolvimento de lesões de cárie e doenças periodontais. A inclusão do cirurgião dentista na equipe de tramento é de fundamental importância para a promoção de saúde dos pacientes.

9 comentários:

  1. obrigada por compartilhar!!! acho que você tem mesmo uma missão!
    Gabi Winter

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  2. não sei como vc vê isso espiritualmente,porém com mto amor acredito que Jesus está operando nessa nossa geração como antes ;curando enfermos,cegos,surdos e mudos e nos seus filhos poderá fazer o mesmo, busque ajuda com um homem chamado Ezequiel Dias ou apostolo Valdemiro servos de Deus usados com o dom de cura.Sao homens como nós falhos porém com a missão de trabalhar em prol dos enfermos e é no nome de Jesus e não no nome deles. O nome de Jesus tem poder p fazer mto mais que pensamos.Torço por vcs e não custa nada tentar pois se for de Deus seus filhos poderão encontrar um milagre,eu creio.um abço apertado e vc é uma vencedora.Fátima pouso Alegre,mg

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  3. Oi. Meu nome é michelle e a minha historia é parecida com a de vcs. Meu filho esta com 9 meses e tem moebius. Pedro henrique lutou desde o inicio da gravidez. Cada dia ele mata um leão.

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  4. Olá! minha história parece com a sua. Na gestação com 5 meses o médico disse que ele iria nascer com hidrocefalia, mais quando nasceu estava à princípio tudo normal, e ao chorar não notaram a expressão facial e pé torto congênito, daí ele ficou na UTI tbm porque nasceu de 34 semanas, 47 cm e 1940 kg. Não conseguia mamar e ficou com uma sonda pelo nariz até que com 1 mês de vida ele fez a gastrostomia e foi diagnosticado a síndrome de moébius logo depois recebeu alta. Mais com 4 meses de vida teve a 1° pneumonia e ficou logo bem, 2 meses se passaram e outra pneumonia e desta vez grave, teve o pedido da traqueo e não aceitei, graças à Deus ficou tudo bem e foi p/ casa. Agora depois de 5 meses bem a fono fez um estímulo gustativo e ele acabou broncoaspirando e teve mais uma pneumonia grave e acabou tendo que fazer a traqueo. hoje ele tá com 1 ano e 2 meses e está sendo muito difícil pra mim, pois não conheço ninguém com a mesma síndrome, gostaria muito de ter contato com você. Meu face "natalia rodrigues tavares" e estou no face da associação do moébius do brasil "AMoB". OBRIGADA!!!!

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    1. Ola não esta sozinha não e assim que a gente se sente o meu filho Filipe também tem a sindrome e usou a traquestomia durante 2 anos nem acredito que tirou, esta sendo uma luta diaria mas pensa que Deus esta conosco ele não nos abandona eu creio nisso e vou vivendo abraços Viviane

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  5. Creio tenha faltado no seu texto que o uso de medicamento para úlcera estomacal de uso somente em ambiente hospitalar, usado como abortivo é uma das causas da Sequencia de moebius! Conheço mão que fez uso aos 5 meses de gravidez, intra vaginal e oral, imaginado ela que seria a solução para o caso. E o que conseguiu como centenas de mamães foi o afetamento dos nervos do feto. Não sei o motivo de muitas mães nunca comentam o fato do Citotec... E acabam ouvindo de uma geneticista a conclusão.

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    1. Pois ja li sobre isso, mas e relativo pois eu planejei meu filho não tomei nada pois fazia 1 ano que tentava ficar gravida e não conseguia, quando soube nem remedio para dor de cabeça tomava, e não sei a causa da sindrome

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  6. Este comentário foi removido pelo autor.

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  7. Meu nome é Raquel, tenho um filho, Luiz Felipe, que tem a síndrome de Moebius, ele tem 2 e faço parate de um grupo no zap com portadores e mães de portadores, é uma troca de experiência e de amor. Se alguém quiser participar me mandem o contato. meu cel: 24 988076889

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