Primeiro vou resumir um pouco destes 4 anos do meu pequeno Tico.
O Mateus nasceu prematuro de 34 semanas, com 42cm e 2,030kg, de cesárea, pois eu tinha muito pouco líquido amniótico e ele estava começando a ter queda nos batimentos cardíacos. Assim que nasceu já foi observada uma dificuldade respiratória, então ele foi levado direto para UTI neonatal do Hospital Albert Einstein. Foi entubado até receber o diagnóstico de laringomalácia. Ficou entubado por um tempo e depois passou para o CPAP, mas não conseguia ficar sem o oxigênio. Fez uma microcirurgia de laringe, que não teve muito sucesso, então a última saída seria uma traqueostomia. A traqueo foi realizada quando ele tinha 1 mês de vida, e ele ficou super bem e confortável após a cirurgia. Foi um alívio para nós ver ele respirando com tranquilidade, sem esforço e aquele barulho que fazia antes. Mas era triste não poder ouvir mais o barulhinho do choro dele. Ele estava demorando muito para abrir os olhos, tinha um posicionamento das mãos diferente, e não era muito ativo, por isso os médicos desconfiaram que ele poderia ter algum problema neurológico. Uma geneticista foi examiná-lo e nos disse que ele tinha Síndrome de Moebius. Meu mundo desabou, eu não sabia do que se tratava, o que esperar, as características da Síndrome e nunca tinha ouvido nem falar! Aos poucos fui me informando, conhecendo outras crianças com Moebius e as coisas começaram a ficar mais fáceis (em outra postagem explico sobre Moebius). Como ele não conseguia mamar direito e tinha muito refluxo, fez uma gastrostomia e uma cirurgia para refluxo, que se chama fundoplicatura.
Após longos 74 dias de UTI neonatal, finalmente fomos para casa com home care!!!!
O Mateus faz fisioterapia, fono e TO até hoje, ainda não consegue andar sozinho, mas já se vira muito bem. Anda segurando nos móveis e de mão dada precisa apenas de um apoio. Usa órteses nos pezinhos, para ajudar a posicionar e dar equilíbrio. Ainda está com a gastro, mas apenas para líquidos; ele come super bem e de tudo o que se pode imaginar pela boca. Conseguiu tirar a traqueo depois de fazer uma cirurgia na prega vocal, com 2 anos e meio, e hoje respira super bem!
O desenvolvimento dele surpreendeu até os médicos. Ele é inteligente, falante, alegre e cativa a todos com seu jeitinho de ser! Posso dizer que é uma criança muito mais que especial, um anjo que veio para dar sentido na minha vida e alegrar a todos que estão à sua volta.
Hoje o Mateus está com 4 anos e frequenta a escola normalmente.
O Mateus nasceu prematuro de 34 semanas, com 42cm e 2,030kg, de cesárea, pois eu tinha muito pouco líquido amniótico e ele estava começando a ter queda nos batimentos cardíacos. Assim que nasceu já foi observada uma dificuldade respiratória, então ele foi levado direto para UTI neonatal do Hospital Albert Einstein. Foi entubado até receber o diagnóstico de laringomalácia. Ficou entubado por um tempo e depois passou para o CPAP, mas não conseguia ficar sem o oxigênio. Fez uma microcirurgia de laringe, que não teve muito sucesso, então a última saída seria uma traqueostomia. A traqueo foi realizada quando ele tinha 1 mês de vida, e ele ficou super bem e confortável após a cirurgia. Foi um alívio para nós ver ele respirando com tranquilidade, sem esforço e aquele barulho que fazia antes. Mas era triste não poder ouvir mais o barulhinho do choro dele. Ele estava demorando muito para abrir os olhos, tinha um posicionamento das mãos diferente, e não era muito ativo, por isso os médicos desconfiaram que ele poderia ter algum problema neurológico. Uma geneticista foi examiná-lo e nos disse que ele tinha Síndrome de Moebius. Meu mundo desabou, eu não sabia do que se tratava, o que esperar, as características da Síndrome e nunca tinha ouvido nem falar! Aos poucos fui me informando, conhecendo outras crianças com Moebius e as coisas começaram a ficar mais fáceis (em outra postagem explico sobre Moebius). Como ele não conseguia mamar direito e tinha muito refluxo, fez uma gastrostomia e uma cirurgia para refluxo, que se chama fundoplicatura.
Após longos 74 dias de UTI neonatal, finalmente fomos para casa com home care!!!!
O Mateus faz fisioterapia, fono e TO até hoje, ainda não consegue andar sozinho, mas já se vira muito bem. Anda segurando nos móveis e de mão dada precisa apenas de um apoio. Usa órteses nos pezinhos, para ajudar a posicionar e dar equilíbrio. Ainda está com a gastro, mas apenas para líquidos; ele come super bem e de tudo o que se pode imaginar pela boca. Conseguiu tirar a traqueo depois de fazer uma cirurgia na prega vocal, com 2 anos e meio, e hoje respira super bem!
O desenvolvimento dele surpreendeu até os médicos. Ele é inteligente, falante, alegre e cativa a todos com seu jeitinho de ser! Posso dizer que é uma criança muito mais que especial, um anjo que veio para dar sentido na minha vida e alegrar a todos que estão à sua volta.
Hoje o Mateus está com 4 anos e frequenta a escola normalmente.
Vcs foram uma luz no mundo obscuro que entramos no nascimento da Laurinha. Embora nos conhecemos pouco, nos identificamos muito com a linda família que vcs tem. Também passamos por muitos aprendizados, mas a alegria é muito muito maior que as dificuldades!!!
ResponderExcluirQuerida Luciana, você conta de seu filho como batalhas diárias vencidas. Dá para sentir seu amor e orgulho do filho forte que tem. Meu filho, Cadu, é portador de Moebius. Ele encontra inúmeras dificuldades também, mas como ele é forte, como me ensina, como eu me orgulho dele! Sua luta foi maior que a minha, Cadu não apresentou tantos problemas, como gástricos e respiratórios, mas tivemos nosso bocadinho de dor. Hoje eu tenho esperanças, não ilusórias, mas de criar um homem bom e feliz. Capaz de mostrar como podemos superar e como podemos ser gratos pela vida, seja ela como for.
ResponderExcluirGostei de ler sua história e mais ainda da ideia de dividir sua vida com o mundo.
Grande abraço e grande beijo para seu Tico.
Ola, gostaria de dizer que meu filho tem a sindrome de moebius e a história foi praticamente muito parecida com a do Mateus, pois ele também nasceu com dificuldade respiratória, ficou na UTI neonatal e fez traqueostomia também , ele tirou a traqueo com 2 anos e andou com 2 anos e meio, mas ele e minha alegria faz seus tratamentos ainda além de frequentar a escola regular ele frequenta a Apae pois tem um atraso motor.
ResponderExcluirOlá meninas eu tbm tenho um anjinho o nome dele é Brayan ele vai fazer 4 anos 01/03 ele não teve problemas respiratórios porém com 2 meses tinha crises de confusão por esse fato procure um pediatras diferentes pois mesmo sem saber q se aquilo se tratava de convilsoes sabia q não era normal até q um deles o encaminhou para o neuro e ele disse que o meu filho tinha epilepsia ali o meu mundo desabou ficou internado para fazer algum exames e fez uma tromografia onde constatou q ele tinha um cisto aracnoíde bom resumindo bastante descubri que o meu filho tinha essa sindrome ano passado mas ele é lindo e tenho muito orgulho dele pois ja passamos por momentos muitos dificeis porem ele é a razão do meu viver...
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