Júlia

Fiquei muito feliz quando soube que estava grávida de uma menininha, sempre quis um casal! Mas como eu já tinha passado tudo o que passei com o Mateus, fiquei ansiosa até fazer o morfológico. Segundo os médicos, a gravidez estava perfeita, sem nenhuma alteração! Quando finalmente chegou o grande dia, o parto! Já no quarto, quando a enfermeira veio fazer a cardiotocografia começou minha aflição. Ela disse que a Júlia estava muito paradinha, que ia chamar o médico. Foi então que ele pediu para que eu fosse urgente para o centro obstétrico. Nesta hora eu já estava muito nervosa, sem saber muito o que estava acontecendo e com medo dela não estar bem.
Quando o médico tirou a Julinha, eu ouvi um silêncio, não ouvia o choro dela e ninguém falava nada. Comecei a gritar, me desesperei e vi que ela estava sendo entubada e foi levada correndo para a UTI neonatal. Quase morri do coração, sem saber notícias, só sabia que ela tinha nascido com parada respiratória!
Ela teve hipertensão pulmonar grave e teve que colocar um dreno por causa de um pneumotórax. Foram 3 longos dias até que ela foi melhorando e a hipertensão desapareceu por completo. Os médicos queriam extubá-la para ver como ela iria responder. Ela foi extubada, mas respirava com muito esforço, um estridor forte, com muita dificuldade, por isso teve que ser entubada novamente. Na broncoscopia foi diagnosticada uma laringotraqueomalácia, que fazia com que ela tivesse esta dificuldade ao respirar. Na terceira tentativa de extubação sem sucesso, decidimos por fazer a traqueostomia. No dia 25 de janeiro ela fez a traqueostomia e já ficou fora dos aparelhos, e sem oxigênio. Fazia muito tempo que eu não via ela respirar tão bem e tranquila. Para mim foi ume experiência diferente desta vez, já que eu havia passado por isso com o Tico, não achei chocante como da primeira vez, já sabia o que esperar.
Além disso desde o primeiro dia em que vi a Júlia notei a semelhança dela com o Mateus. Não só na aparência, mas em todas as características! Quando olhei para ela pela primeira vez, notei que ela estava chorando e que não estava fazendo expressão facial, assim com o Mateus. Eu não queria acreditar, todos me diziam que era muito cedo para ver se ela tinha expressão, mas desde o início eu já sabia, meu coração de mãe estava me dizendo, que tinha alguma coisa errada!
O neuro examinou a Júlia e constatou que realmente ela não tinha mímica facial, o posicionamento das mãozinhas era bem característico. Foi uma notícia bem difícil, a história toda se repetindo, do mesmo jeito, tudo de novo!!!!!
Acho que as coisas não acontecem por acaso e se Deus me mandou 2 filhos especiais para cuidar, é porque é minha missão e vou fazer de tudo pelos dois.
Bom, após 50 dias de UTI finalmente a Jú recebeu alta e viemos para casa! Sem home care, pois a nossa experiência com o Mateus não foi das melhores com a enfermagem.
A Julinha faz fisio 2x por dia, fono 2x por semana.
Agora preciso fazer um exame genético nela ou no Tico que se chama Micro Array, que é enviado para os EUA, para ter certeza do diagnóstico, se é mesmo a Síndrome de Moebius que eles tem. O neuro ainda tem dúvidas sobre isso, pq nunca viu acontecer casos em que os irmãos são afetados.
Estou na luta de novo, pela Júlia, e continuo na luta com o Mateus, e agora dedico 100% do meu tempo e meus dias para cuidar deles!!!! Meus amores, minha vida.........